Chaque année, les Héros et Héroïnes de la Coupe Charles-Bruneau à Montréal donnent un visage et une voix à la raison qui rassemble des centaines de participant·e·s : faire avancer la recherche sur les cancers pédiatriques. Pour l’édition 2026, Loïk et Rafaël, Amilia et Frédéric partageront leur histoire et une partie de leur parcours. Diagnostics, traitements, quotidien bouleversé, mais aussi retour aux passions et avancées rendues possibles grâce à la recherche : découvrez les jeunes qui seront au cœur de cette journée de mobilisation, le 26 septembre prochain.
Loïk et Rafaël
Pour Loïk et Rafaël, être frères signifie jouer ensemble, partager une passion pour le hockey et le baseball, mais surtout veiller l’un sur l’autre. Lorsqu’on leur demande ce qu’est un héros, ils n’ont d’ailleurs pas besoin de chercher bien loin : pour Loïk, c’est Rafaël. Pour Rafaël, c’est Loïk.
Leur histoire prend un tournant majeur en février 2023, alors qu’ils sont âgés de 4 et 6 ans. Loïk reçoit alors un diagnostic de lymphome de Hodgkin de stade 4 et amorce ses traitements au Centre de cancérologie Charles-Bruneau du CHU Sainte-Justine. Les mois qui suivent sont rythmés par les visites à l’hôpital, les traitements et les absences à l’école. Le hockey, le baseball et les voyages doivent aussi être mis sur pause. Parmi les moments qui l’ont particulièrement marqué, Loïk se souvient notamment des changements de pansement de son PICC line.
Mais le diagnostic de Loïk aura également des répercussions importantes pour son frère. Au cours de son parcours médical, une déficience génétique est identifiée. S’ensuit une analyse génomique faite sur toute la famille. C’est ainsi qu’une prédisposition au cancer est découverte chez Rafaël. Selon leur famille, cette découverte a permis d'en apprendre davantage sur la condition de Rafaël et, à l’automne 2024, celui-ci amorce à son tour un important parcours de soins. Les deux frères recevront éventuellement une greffe. Leur famille résume ainsi toute l’importance de ce qui a été découvert grâce au parcours de Loïk et de la recherche: « Suite au diagnostic de Loïk, Rafaël a pu avoir sa greffe aussi. »
Leur histoire illustre ainsi de façon très concrète pourquoi la recherche sur les cancers pédiatriques est essentielle. Mieux comprendre les maladies, leur génétique et les particularités propres à chaque enfant peut permettre d’orienter les soins et d’offrir des traitements mieux adaptés. Loïk et Rafaël ont d’ailleurs bénéficié de la recherche au cours de leur trajectoire de soins. Pour leurs parents, la Fondation Charles-Bruneau représente notamment cette possibilité de « savoir et découvrir rapidement cette maladie » et d’accéder aux soins dont leurs garçons avaient besoin.
Aujourd’hui, les traitements des deux frères sont terminés. Ils ont repris leurs sports et retrouvé une partie de ce quotidien qui leur avait tant manqué. Loïk rêve maintenant de retourner au Costa Rica, tandis que Rafaël, gardien de but et grand admirateur de Carey Price, rêve de jouer un jour dans la LNH. Et lorsqu’ils pensent à tout ce qu’ils ont traversé, tous deux se disent surtout fiers d’être passés à travers leur greffe et les traitements.
À la Coupe Charles-Bruneau à Montréal, Loïk et Rafaël seront donc Héros ensemble. Leur histoire rappelle que derrière chaque avancée en recherche se trouve la possibilité de mieux comprendre, de mieux traiter et de changer concrètement la trajectoire de soins d’un enfant, parfois même celle d’un frère.
Et aux personnes qui rendent ces avancées possibles par leur mobilisation, les garçons ont un message tout simple : « Un gros merci. Grâce à vous, nous avons eu la chance d’avoir notre greffe. »
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Amilia
Amilia est une jeune fille de 11 ans, allumée et pleine de vie, qui aime bricoler, dessiner, jouer au Skip-Bo et, surtout, danser avec ses amies. À l’école, les arts et les mathématiques figurent parmi ses matières préférées.
En avril 2025, son quotidien bascule lorsqu’elle reçoit un diagnostic de leucémie lymphoblastique aiguë. Alors qu’elle devait se rendre à son cours de danse, des résultats médicaux conduisent plutôt sa famille à l’Hôpital de Montréal pour enfants, où elle est depuis suivie et traitée. Les traitements l’obligent à mettre sur pause l’école, les voyages et la danse, et à passer beaucoup de temps loin de ses amies.
Son parcours a aussi été marqué par une importante complication. À la suite d’une chimiothérapie, Amilia a développé une pancréatite sévère qui a nécrosé son pancréas et elle vit maintenant avec un diabète de type 1. Cette réalité rappelle toute l’importance de faire avancer la recherche sur les cancers pédiatriques, non seulement pour développer des traitements toujours plus efficaces, mais aussi pour mieux comprendre et réduire leurs effets à court et à long terme.
Aujourd’hui toujours en traitement, Amilia avance un jour à la fois, entourée de sa famille et de ses amis. Son plus grand rêve? Aller en Italie. Et si elle pouvait choisir un superpouvoir, elle aimerait pouvoir arrêter le temps.
Pour sa famille, la Fondation Charles-Bruneau représente justement la possibilité de faire avancer la science pour les enfants ayant reçu un diagnostic de cancer.
En participant à la Coupe Charles-Bruneau à Montréal, chaque équipe contribue à soutenir cette recherche et à améliorer les traitements offerts à des enfants comme Amilia.
Et à toutes les personnes qui choisissent de s’impliquer, Amilia adresse quelques mots qui résument simplement pourquoi cette mobilisation compte : « Merci d’aider les enfants comme moi! »
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Frédéric
Hockey-balle, badminton, natation, spinning : à 14 ans, Frédéric est un véritable passionné de sport. Et il ne compte pas s’arrêter là. Celui qui rêve de devenir athlète professionnel aimerait maintenant essayer le hockey sur glace. Une envie de bouger qui prend une signification toute particulière après les derniers mois qu’il vient de vivre.
Le 28 avril 2025, Frédéric reçoit un diagnostic de sarcome d’Ewing. Du jour au lendemain, l’école, les cadets et ses nombreuses activités sportives doivent être mis sur pause pour laisser place aux traitements au Centre de cancérologie Charles-Bruneau du CHU Sainte-Justine. L’un des aspects les plus difficiles pour lui a d’ailleurs été de ne plus pouvoir aller à l’extérieur et de perdre une partie de son autonomie.
Aujourd’hui en rémission, Frédéric peut regarder le chemin parcouru avec une immense fierté. Lorsqu’on lui demande ce dont il est le plus fier, sa réponse est sans détour : « D’avoir survécu au cancer. » Sa famille le décrit comme un jeune homme persévérant qui n’abandonne pas lorsqu’il a un objectif en tête.
Son histoire témoigne aussi du rôle essentiel de la recherche dans le parcours des enfants ayant reçu un diagnostic de cancer. Frédéric a lui-même bénéficié d’un projet de recherche au cours de sa trajectoire de soins : le Projet VIE. Ce projet de recherche a comme objectif de prévenir les séquelles de traitements avec la promotion de la santé physique et psychologique. Derrière les avancées scientifiques soutenues par la Fondation Charles-Bruneau, il y a des jeunes comme lui, qui peuvent bénéficier de connaissances, de protocoles et de traitements qui continuent d’évoluer.
C’est précisément ce que la mobilisation de la Coupe Charles-Bruneau à Montréal permet de soutenir : faire avancer la recherche sur les cancers pédiatriques afin d’améliorer les traitements et la trajectoire de soins des enfants partout au Québec.
Pour Frédéric, un héros est « quelqu’un qui aide sa communauté ». Une définition qui prend tout son sens lorsqu’il s’adresse directement aux personnes qui choisissent de s’impliquer : « Merci de vous impliquer, cela fait une différence dans la vie des patients. »
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Le 26 septembre prochain, Loïk, Rafaël, Amilia et Frédéric seront bien plus que les Héros et Héroïne de la Coupe Charles-Bruneau à Montréal. Ils seront au cœur de la raison qui nous rassemble. Leurs histoires témoignent de l’importance de poursuivre les avancées en recherche afin d’améliorer les traitements, de réduire leurs séquelles et de transformer la trajectoire de soins des enfants ayant reçu un diagnostic de cancer. Chaque équipe, chaque don et chaque geste posé lors de la Coupe contribue à faire avancer cette recherche. Ensemble, vers une enfance sans cancer.
